Vorwort Jahresbericht 2015

Liebe Leserin, lieber Leser

Je mehr Menschen wissen, dass es Schmetterlingskinder gibt und wie sich ihr Leben anfühlt, um so besser können die Betroffenen im Alltag leben. Noch mehr als eine neue Wunde schmerzen oft Aussagen wie „Ums Himmelswillen, was ist denn mit dir passiert?!“ und schräge Blicke. Schmetterlings- kinder sind für die Mehrheit kein vertrauter Anblick. Leider auch nicht für medizinisches Fachpersonal. EB ist derart selten, dass DEBRA Schweiz als Patientenorganisation in allen Bereichen das Wissen über EB zwingend fördern muss.

2015 konnten wir mehr denn je die Menschen in der Schweiz sensibilisieren. Die Aktion von SRF „Heldin des Alltags“ und unser Botschafter Luca Hänni haben dies ermöglicht. Dafür sind wir sehr dankbar und stellen uns mit neuer Motivation den nächsten Herausforderungen. Wir wollen das Leben der Schmetterlingskinder und ihrer Familien weiterhin spürbar verbessern. Mit Kompetenz, Erfahrung und vor allem mit unbürokratischer Soforthilfe in Notsituationen.

Danke, dass Sie uns dabei unterstützen!

Tanja Reusser
Präsidentin DEBRA Schweiz und betroffene Mutter

Jahresbericht 2015