Vorwort Jahresbericht 2018

Liebe Leserin, lieber Leser

Kein niedliches Plüschtier und kein wertvoller Gutschein: Nichts hilft einem Schmetterlingskind und seinen Eltern mehr, als praktische Lösungen für das Leben mit EB. Das macht den Unterschied, ob Schmetterlingskinder und ihre Eltern im Alltag mehrheitlich «mit EB leben» oder «an EB leiden». EB prägt das Leben der Familie. Das zeigt eine Auswahl an Fragen, die sich an unsere EB-Beratung richten: Welche Kleidung verursacht am wenigsten Blasen? Was tue ich, wenn das Kind nicht schlucken kann? Wie polstere ich ein Dreirad? Wie weit soll oder kann ich das Schmetterlingskind schützen? Wie organisiere ich den Schuleintritt?

Als meine Tochter vor 20 Jahren mit EBD geboren wurde, war die damalige Präsidentin, Edith Zimmermann, erfahrene Mutter eines damals 18-jährigen Schmetterlingskindes. Sie war da für diese Fragen. Das machte uns als Eltern stark und gab uns Hoffnung. Diese Beratungen hat Edith zu Beginn freiwillig geleistet. Später hat DEBRA Schweiz den Zeitaufwand entschädigt. Für die betroffenen Familien waren die Beratungen stets kostenlos und das bleibt so. Nur, dass wir jetzt die so wichtige mobile EB-Beratung bei den Familien zuhause noch zuverlässiger anbieten können. Es ist uns gelungen, für die mobile EB-Beratung die erfahrene Fachfrau Sylvia Kyprian zu gewinnen.

Ich durfte in den letzten 15 Jahren als Präsidentin viele wertvolle Erfahrungen und unvergessliche Begegnungen mit wunderbaren Menschen erleben. Wenn ich zwei Highlights aussuchen dürfte, dann gehört die mobile EB-Beratung ganz klar dazu. Zudem, dass immer mehr Menschen wissen, dass Schmetterlingskinder mit einer verletzlichen Haut leben.

Ich danke von Herzen allen, die in den letzten 20 Jahren seit der Gründung von DEBRA Schweiz dazu beigetragen haben, diese zwei wichtigen Ziele zu verfolgen. Denn es sind die Hauptaufgaben von DEBRA Schweiz als Patientenorganisation.
Dem neuen Vorstand und der neuen Präsidentin wünsche ich viel Energie, Zuversicht und Unterstützung von allen Seiten. Als betroffene Mutter bleibe ich gerne ein aktives Mitglied. Auch, um im Austausch mit euch allen an den Anlässen von DEBRA Schweiz wieder wertvolle Erfahrungen zu sammeln.

Alles Gute für euch und bis bald Tanja Reusser

Abtretende Präsidentin und betroffene Mutter

 

Jahresbericht 2018