Vorwort Jahresbericht 2018

Liebe Leserin, lieber Leser

Kein niedliches Plüschtier und kein wertvoller Gutschein: Nichts hilft einem Schmetterlingskind und seinen Eltern mehr, als praktische Lösungen für das Leben mit EB. Das macht den Unterschied, ob Schmetterlingskinder und ihre Eltern im Alltag mehrheitlich «mit EB leben» oder «an EB leiden». EB prägt das Leben der Familie. Das zeigt eine Auswahl an Fragen, die sich an unsere EB-Beratung richten: Welche Kleidung verursacht am wenigsten Blasen? Was tue ich, wenn das Kind nicht schlucken kann? Wie polstere ich ein Dreirad? Wie weit soll oder kann ich das Schmetterlingskind schützen? Wie organisiere ich den Schuleintritt?

Als meine Tochter vor 20 Jahren mit EBD geboren wurde, war die damalige Präsidentin, Edith Zimmermann, erfahrene Mutter eines damals 18-jährigen Schmetterlingskindes. Sie war da für diese Fragen. Das machte uns als Eltern stark und gab uns Hoffnung. Diese Beratungen hat Edith zu Beginn freiwillig geleistet. Später hat DEBRA Schweiz den Zeitaufwand entschädigt. Für die betroffenen Familien waren die Beratungen stets kostenlos und das bleibt so. Nur, dass wir jetzt die so wichtige mobile EB-Beratung bei den Familien zuhause noch zuverlässiger anbieten können. Es ist uns gelungen, für die mobile EB-Beratung die erfahrene Fachfrau Sylvia Kyprian zu gewinnen.

Ich durfte in den letzten 15 Jahren als Präsidentin viele wertvolle Erfahrungen und unvergessliche Begegnungen mit wunderbaren Menschen erleben. Wenn ich zwei Highlights aussuchen dürfte, dann gehört die mobile EB-Beratung ganz klar dazu. Zudem, dass immer mehr Menschen wissen, dass Schmetterlingskinder mit einer verletzlichen Haut leben.

Ich danke von Herzen allen, die in den letzten 20 Jahren seit der Gründung von DEBRA Schweiz dazu beigetragen haben, diese zwei wichtigen Ziele zu verfolgen. Denn es sind die Hauptaufgaben von DEBRA Schweiz als Patientenorganisation.
Dem neuen Vorstand und der neuen Präsidentin wünsche ich viel Energie, Zuversicht und Unterstützung von allen Seiten. Als betroffene Mutter bleibe ich gerne ein aktives Mitglied. Auch, um im Austausch mit euch allen an den Anlässen von DEBRA Schweiz wieder wertvolle Erfahrungen zu sammeln.

Alles Gute für euch und bis bald Tanja Reusser

Abtretende Präsidentin und betroffene Mutter

 

Jahresbericht 2018

Save the date: Zurich Skin am 5. Dezember 2019

A journey from the past into the future – with international speakers.

A new generation of researchers will talk about a new generation of skin substitutes.

  • Hörsaal Kinderspital Zürich

  • Thursday, December 5, 2019
  • 15:00 – 18:00

ZurichSkin Savethedate

Vorwort Jahresbericht 2017

Liebe Leserin, lieber Leser

2017 war ein intensives Jahr – in jeder Hinsicht. Ein Schmet- terlingskind mit EB-D im Prozess des Erwachsenwerdens zu begleiten, ist eine schöne Aufgabe – und manchmal auch mit richtig grossen Herausforderungen gespickt. Zum Beispiel dann, wenn es um Mobilität und Auto fahren lernen geht. Ich hatte an der HV 2017 darüber berichtet.

Für den Verein DEBRA Schweiz standen wichtige Projekte an. Zum Beispiel der (Wieder-)Aufbau der mobilen EB-Beratung. Man könnte sagen: Was lange währt, wird endlich gut. Anfang 2018 konnten wir mit dem neuen Konzept und einer bestens qualifizierten neuen Koordinatorin wieder starten.

Wie nahe sich Freude und Schmerz sein können, musste ich 2017 persönlich erfahren. Mit grossem Engagement und sehr viel Freude hatte sich mein Lebenspartner Bernhard „Beni“ Imboden als OK-Präsident für den DEBRA-International-Con- gress 2018 in Zermatt eingesetzt. Im November 2017 ist er nach einem Herzstillstand völlig unerwartet von uns gegangen.

Ich danke Beni und allen Menschen, die sich für Schmetterlingskinder ein- setzen, ganz herzlich!

Tanja Reusser, Präsidentin DEBRA Schweiz und betroffene Mutter.

Jahresbericht 2017

Samstag, 17. März 2018

Weiterbildungstag und Mitgliederversammlung am Samstag 17. März 2018

Übersicht zur Hauptversammlung 2018

  • Statuarischer Teil
  • Pause und Standbesuche
  • Schmerzbewältigung mit Hypnosetherapie
  • EB-KIZ: Epidermolysis bullosa am Kinderspital Zürich
  • Gemeinsames Mittagessen
  • Haut- und Wundpflege: Neuste Erkenntnisse für Kinder mit EB
  • Workshops / Parallelsessions:
    Eltern und pflegende Angehörige
    Plegefachpersonal
    EB-Betroffene
  • Informationen und Neuigkeiten aus dem Förderkreis
  • Schlusswort und kleiner Apéro

Zur Hauptversammlung sind nur Mitglieder von DEBRA Schweiz eingeladen. Für alle übrigen, an EB interessierten Personen, beginnt das Programm um 10.30 Uhr.

Wir bitten um Anmeldung mit Name, Adresse, Funktion oder Bezug zu DEBRA Schweiz (für Nichtmitglieder) Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser..

Kongresshotel Arte
Riggenbachstrasse 10, 4600 Olten
> Link Anreise

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