Che cos'è EB?
L’epidermolisi bollosa (EB) è una malattia della pelle congenita, grave e attualmente incurabile. Le persone colpite sono chiamate colloquialmente “bambini farfalla” perché la pelle è simbolicamente vulnerabile come le ali di una farfalla. In qualità di organizzazione di pazienti, DEBRA Svizzera sostiene le preoccupazioni e il lavoro in rete delle persone colpite.
Che cos'è
L’epidemolisi bollosa (EB in breve) è una malattia cutanea congenita dalle gravi conseguenze che attualmente non ha una cura….
News
Das Universitäts-Kinderspital Zürich, bzw. die Abteilung für Psychosomatik und Psychiatrie führt eine Studie zum Familienalltag bei seltenen Krankheiten durch und es besteht u.a. auch ein besonderes Interesse für Epidermolysis bullosa.
Una guida alla sessualità per chi è affetto da Epidermolisi Bollosa.
Eddie Vedder’s Benefizkonzert ist der Antrieb für diese Dokumentation über die Suche nach einem Heilmittel für EB.
Der Dokumentarfilm ist verfügbar über Netflix.
Events
La giornata dedicata ai bambini farfalla si terrà sabato 29 agosto 2026. Vi preghiamo di riservare questa data. Seguirà un programma dettagliato.
Assemblea generale di DEBRA e giornata di formazione avranno luogo il 7 marzo 2026 presso l’Hotel Sempachersee di Nottwil.
Siamo lieti di invitar per la prima volta quest’anno a un weekend emozionante dedicato ai bambini farfalle. Trascorreremo due giorni avvincenti al Papiliorama Kerzers e allo Schienenvelo Plausch di Laupen. Il programma con tutte le informazioni è disponibile nella pagina seguente.
Videos
Luca Hänni, Botschafter der Schweizer Patientenorganisation für Schmetterlingskinder (Debra), stellt den Schmetterlingsanhänger vor, der aus dem DEBRA Logo entstanden ist.
Unser Vorstandsmitglied Jennifer Pauli hat in ihrer Rede an der Behindertensession 2023 zusätzliche Forderungen für die Resolution gestellt.
diventa membro
Iscrizione di base, per le persone colpite o come contributo di solidarietà
Gruppo di supporto
DEBRA Svizzera è generosamente sostenuta dai seguenti sponsor. Li ringraziamo calorosamente.
Se siete interessati a diventare membri del Circolo dei Patroni, potete contattare: foerderkreis@schmetterlingskinder.ch
Se siete interessati a diventare membri del Circolo dei Patroni, potete contattare: foerderkreis@schmetterlingskinder.ch
Produktpartner
